Yağmur KARTAL
Giriş
Bir kişinin genetik verileri kişisel ve özel sağlık bilgileri sunar. Eğer doğrudan tüketiciye genetik test yaptırmayı düşünüyorsanız, bu testleri yapan şirketlerin gizliliği nasıl koruduğunu bilmek sizin yararınıza olacaktır. Test şirketinin sizin genetik verilerinizi nasıl işlediklerini, nasıl koruduklarını ve verilerinizin ikinci bir amaç için kullanılıp kullanılmayacağını bilmelisiniz.
Birçok doğrudan tüketiciye genetik test yapan şirketler kendi internet sitelerinde genetik verilerinizin güvenliği ve gizliliği hakkında bilgiler vermektedir. Bu tarz bilgileri “gizlilik politikası” altında detaylandırabilirler. Mutlaka okuyup anlamanız gerekmektedir. Aklınızı kurcalayan sorularınız varsa test şirketiyle iletişime geçebilirsiniz.
Bir şirketin gizlilik uygulamalarını değerlendirmenize yardımcı olabilecek sorular:
- Şirket numune analizini tamamladıktan sonra numunenizle ne yapacak? Numune saklanacak, paylaşılacak, satılacak mı veya yok mu edilecek ?
- Genetik verilerinize kimler erişebilecek?
- Şirket kişisel bilgilerinizi ve verilerinizi nasıl koruma altında tutuyor? Yetkisiz erişime karşı korunan bir veri tabanında mı saklanıyor? Eğer veri tabanı hacklenir veya tehlikeye atılırsa neler olur?
- Eğer isterseniz verilerinizi şirketin veri tabanından silebilir misiniz?
- Şirket verilerinizi araştırma, reklam veya diğer ikincil amaçlar için kullanabilir mi?
- Şirket genetik verilerinizi biyoteknoloji şirketlerine, akademik araştırmalara ve kar amacı gütmeyen kuruluşlara satabilir veya paylaşabilir mi? Verileriniz hangi amaçlarla kullanılacak? Verilerinizin paylaşıldığı veya satıldığı ile ilgili bilgi sahibi olacak mısınız?
- Verilerinizin paylaşılmasını, satılmasını istemiyorsanız vazgeçebilir misiniz?
- Eğer ileride şirket gizlilik politikasını değiştirirse bunun hakkında bilgilendirilecek misiniz?
- Şirket satılırsa veya piyasadan çekilirse sizin genetik verilerinize ne olucak?
Bazı durumlarda, şirket genetik bilgilerini paylaşmayacağını vaat etse bile mahkeme emri ve yasal kararlarla bilgileri yetkililere vermesi gerekebilir. Günümüzde birçok şirket, genetik verilerinize kolluk kuvvetleri tarafından erişilip erişilemeyeceği ve nasıl erişilebileceği hakkında bilgiler sağlıyor. Verilerinizi, bazı üçüncü taraf tercüme hizmetleri tarafından yönetilenler gibi halka açık veri tabanlarına yüklerseniz, bu bilgiler kolluk kuvvetlerinin kullanımına sunulacaktır. Numunenizi göndermeden önce okuyup anladığınıza ve yetkililer tarafından nasıl erişim sağlanabileceğine emin olunuz. Herkes, akrabalarıyla genetik benzerlikler paylaştığı için bunu yalnızca kendi verilerinizin gizliliğini düşünerek değil, sizinle akraba olan insanları da düşünerek yapmanız gerekmektedir.
Kaynak: https://medlineplus.gov/genetics/understanding/dtcgenetictesting/dtcprivacy/
Görsel Kaynak: https://geneticliteracyproject.org/2017/03/20/would-loss-of-genetic-privacy-protection-scare-people-away-from-research-participation/
Editör: İrem Ezgi Ustaoğlu